• Seuraavat tilaisuudet - kommande evenemang
  • Tue kampanjaani - Stöd min kampanj
  • Vihreät De Gröna
  • Vihreä Uusimaa

Tänään, 8. elokuuta, on tasan vuosi siitä, kun sain tietää että omituiset oireeni johtuvat leukemiasta, eli verisyövästä. Paljon on tapahtunut vuodessa, mutta kaiken kaikkiaan olen päässyt hämmästyttävän vähällä ja hoidot ovat purreet toivotulla tavalla. Nykyistä vointiani kysellään ihan koko ajan ja saan – välillä uuvuttavuuteen asti – toistaa että hyvin menee, mutta prosessi on pitkä eikä välttämättä lopu vielä vuosiin. Leukemian muoto josta kärsin, Philadelphia-kromosomipositiivinen (Ph+) akuutti lymfaattinen leukemia (ALL), on hyvin aggressiivinen ja herkkä uusiutumaan.

Syön edelleen useita lääkkeitä, käyn säännöllisesti verikokeissa, lääkärintarkastuksissa ja minulta otetaan luuydinnäytteitä jonka jälkeen näytteiden ja tutkimusten perusteella lääkitystäni hienosäädetään. Elämänlaatu ja vointi ovat käytännössä normalisoituneet, aloitin työt 300 sairauslomapäivän jälkeen 10. kesäkuuta. Makuaisti on melkein palautunut ja liikun paljon.

Kulunut vuosi on ollut tapahtumarikas. Hoidot ovat olleet ajoittain hyvinkin rankkoja ja sivuvaikutukset ikäviä. Sädehoidot ja solumyrkyt, joilla puhdistettiin luuydintä syövästä ja valmistauduttiin solusiirtoon, aiheuttivat muutoksia voinnissa, mielialassa, ruokahalussa… Painoni kävi alle 50 kg:ssa, lihakset kutistuivat välillä olemattomiin, hiukset hävisivät ja tulivat takaisin. Hassua kyllä, suorat ja ruskeat hiukseni vaihtuivat tummiin ja kihariin, sillä seurauksella etteivät vanhat ystäväni aina tunnista minua kun tapaamme. Hiusten muuttuminen ei kuulemma ole mitenkään tavatonta syöpähoitojen jälkeen.

Sain joulukuussa kantasoluja veljeltäni Patrickilta, jo siinä oli onnea mukana. Mahdollisuus sisarusten yhteensopivuudelle kantasolujen luovuttajina on vain 25%. Kantasolusiirto mahdollistaa täydellisen tervehtymisen, vaikkei mitenkään takaa sitä.

Kohtalontoverille, joka sairastui samaan aikaan kuin minä, löytyi sopiva lahjoittaja vasta kesän alussa. Hän tuulettikin facebookissa että nyt hänellä on kaksi syntymäpäivää, se vanha ja sitten siirtopäivä.

Itse siirto oli minulle kivuton prosessi, sain uudet kantasoluni verisiirteenä parissakymmenessä minuutissa. Veljeni sai kärsiä enemmän, kun joutui istumaan paikallaan useita tunteja lääkärien ohjatessa osan hänen verenkierrostaan dialyysin omaisesti laitteen kautta, joka poimi kantasoluja talteen. Seruraavana päivänä hän kärsi siirto”krapulasta”, pahoinvointi on yleinen seuraus.

Siirtoon liittyy myös riskejä, vastahyljintää (siirretyt solut kapinoivat uutta isäntäänsä vastaan) esiintyy yleisesti. Englanninkielinen termi GVH, Graft versus Host, kuvaa ilmiötä hyvin. Voimakas vastahyljintä voi olla hengenvaarallinen, mutta lievänä jopa toivottava tila.

Vastahyljintäreaktio prosessina siivoaa nurkkia jolloin syöpäsolujen viimeisetkin rippeet joutuvat uusien kantasolujen kynsiin, noin kuvainnollisesti. Tälläkin hetkellä minulla on pientä ihottumaa vastahyljinnän takia. Mutta yleisesti ottaen olen päässyt vähällä, hoidot ovat edenneet suunnitellusti ja pidän itseäni onnekkaana.

Olen aina ollut iloinen veronmaksaja ja kulunut vuosi on vain vahvistanut tätä näkemystä. Suomalainen julkinen sairaanhoito on huippulaadukasta ja KELAn korvausjärjestelmä toimii. En uskalla edes kuvitella mitä tämä kaikki olisi tullut maksamaan esimerkiksi USAssa. Osa lääkkeistäni maksavat satoja euroja per pakkaus, mutta koska vuosittainen maksukatto (n. 700 €) on saavutettu, maksan tällä hetkellä 1,50 €.

Olkaamme iloisia hyvinvointiyhteiskunnastamme, se toimii.

3 Responses to “8.8.”

upeaa kuulla että hoidot ovat tehonneet, vaikka taistelua vielä riittää. Myös mitä sanoit meidän terveydenhoitojärjestelmästämme ja sen toimivuudesta ,on totta. Usein sitä kritisoidaan ja valitetaan pikkuasioista,mutta omastakin kokemuksesta voin olla kiitollinen että homma toimii .Kaikkea hyvää sinulle jatkossa. T. Harri

Det är helt underbart att läsa det du nu skriver.
Jag blir så glad.
Jag önskar dej en vacker, varm och färgrik höst.

Fint att höra! Tack for det trevliga caféet i grannhuset, hoppas också det går bra. Saknar ett Helsingfors Dagblad. Hälsningar hem! Henrik H.

Something to say?